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(1) [我会怎么死去]终有一天,我会死去
文/ 小婷半清
1.
终有一天,我会死去,在阳春三月里,在深秋落叶时,伴着清晨的微光,罩着夜晚的黑幕。
终有一天,我会死去,也许是重病缠身,也许是器官衰竭,也许是飞来横祸,也许是万念俱灰。
终有一天,我会死去,我平静安详,我垂死挣扎,抑或我面带笑容。
终有一天,我会死去,这是不争的事实。
我的孩子悲痛心伤,几度昏厥;我的老伴神情呆滞,精神恍惚;我的好友、我的亲人,惋惜难过,掩面而泣。其他人?和其他人又有什么关系。
我平静地躺着那,一动不动,像极了睡熟的婴儿。我的灵魂漂浮在上空,我想再亲亲孩子的脸颊,告诉她,妈妈虽然走了,可永远爱她;拍拍老伴的肩膀,告诉他,嫁给他很幸福,在前方等他;拥抱我的老友和亲人,告诉他们,有他们的陪伴,我的一生增添了无数乐趣和温暖。
我依依不舍,又不慌不忙,我清风拂袖,不带任何包裹,一直飘啊,飘啊,飘到很远的地方。
我走了,这个世界没有了我的身影。
我的孩子整理我的照片,青春飞扬的、成熟独立的、意气风发的、神情落寞的,都整理进相册。她细心的按照先后顺序排列,排着排着她看到她小时候的自己,看到和我拥抱的合影,她还是哭了,哭得眼泪泛滥,止也止不住。她把相册抱入怀里,那是我永恒的纪念册。
我的老伴带着老花镜,整理我的书籍,我看过的书,写过的字,也许还有几本署着我的名字,他都分门别类,一本一本放入书柜。把我的日记放在他的枕头下,夜晚的时候拿来读一读,老眼昏花,老泪纵横。
我走了,这个世界和我再没有关系。
我坐在电脑前,幻想着五十年后,我走的那天,已经泪流满面。
2.
父母都是民间艺人,经常参加红白喜事的演奏班子。我小的时候,也会偶尔跟去,阴森的灵堂,白色的孝衣,此起彼伏的哭声,夹杂着百鸟朝凤的唢呐,一个凄惨的场景。
可我也注意到一个问题,哭的最惨、时间最长的,往往是全身孝衣的闺女,一天都坐在棺材旁,不需任何掩饰,伤心悲恸,茶饭不思。儿子跪在院子里的灵堂里,低头抽泣,偶尔还要起身招呼客人,种种痛心都化在入土后,儿子往棺材上放的第一捧土。
而其他的,也许远亲,也许近邻,都是掩着面,只听到呼喊声,勉强挤下一两滴泪水,佯装哭泣。可见,死去一个人,真正伤心的寥寥无几。
这个时候,路边总站着那么几个旁观的人,他们小声嘀咕着。
“这个人,可是个好人呐,只可惜命太短。”
又或者:“他这种恶人,做那么多坏事,早就该死了。”
死去的灵魂听到了对他的表扬,笑了一下;听到了对他的恶毒评价,生气,想辩解,却再发不出声音。
无论生前有多少标签,可还免不了他人在死后给加上的“好人”或者“坏人”。任由我们再怎么想争辩,却再也无法改变。
头七,三七,五七,周年,三周年。亲人们也逐渐释怀,路人们早已忘记,不是流芳千古,不是遗臭万年,谁还会记得一个死去的人。
而有一天,儿女也离开了人世,连念着我们的人也死去了,这个世界,再找不到我们存在过的痕迹。
父母,爱人,孩子,三五好友,人生就已足够。假如有天我们走了,伤心的是他们,难过的是他们,念念不忘的还是他们。
3.
司马迁说过:人固有一死,或重于泰山,或轻于鸿毛。
我们都期盼新生,又恐惧老去,可时间的齿轮一直向前转动,不为个人的意愿而停留。
那么,在生与死之间,还剩下什么呢?
是我们的旅程,我们的经历。
世上有一种东西,比任何别的东西都要忠诚于你,那就是你的经历,你在经历中的感受和思考,它们仅仅属于你。只要你珍惜,就是你最可靠的财富。——周国平
无论贫富,十几岁时我们都青春洋溢,无需任何的装饰,素面朝天的脸庞就是青春最好的代名词,那时候总觉得要改变世界、要拯救苍生,虽然后来想来,是有些可笑,但正是那种傻傻的天真证明了我们曾经年轻过。
生活里,有形形色色的人。富甲一方的,贫困潦倒的,飞上高枝的,怀才不遇的,他们经历着不同的事情,扮演着不同的角色。可在生死面前,灵魂都是平等的。富有无需傲娇,贫困无需轻贱,终有一天,灵魂离开,不带走一片云彩。
人之所以可贵,就是因为我们有一颗能思想的灵魂。灵魂指导着身体,见证着经历,只不过,有人行尸走肉,有人身心统一。
终有一天,我会死去,可我还是想努力赚钱,住进我喜欢的房子,有宽敞的客厅,有大大的阳台,有一处书香味的书房。最好还能留下一间房间,是为父母备着的,想我了,或者我想他们了,都可以接来,一家欢聚,其乐融融。
终有一天,我会死去,可我还想多读些书,多写点字。物质虽然匮乏,就让我的精神丰富,我徜徉在文字的海洋里,读着不同的故事,听着不同的忧伤,我的心里,却是相同的欣喜。以梦为马,不负韶华。
终有一天,我会死去,可我还想拥抱我爱着的那些人,不是以后,就是此刻。父母的怀抱温暖如旧,爱人的脸庞百看不腻,孩子的歌声沁人心脾,还有我那熟悉的老友,总是能心有灵犀。
温暖的阳光,和煦的春风,高山流水,草原森林,这些都是我最爱的东西。
鲁迅先生曾说:过去的生命已经死亡。我对于这死亡有大欢喜,因为我借此知道它曾经存活。
终有一天,我会死去,那又有什么关系,此刻的我,只想好好活着。
终有一天,我们都会死去,那又有什么关系,也许来人间一遭只是历劫而已。
(2) [我会怎么死去]24岁女孩自述:我将这样死去
大家都说,你真是个很坚强的女孩儿,我其实不爱听。没有人愿意选择苦难,如果我可以选择的话,我也不愿意经历这么多的痛苦。
口述?不湿鞋 文?孙嫣然
我叫不湿鞋,取名不湿鞋是因为我坐在轮椅上,脚碰不到地面,所以下雨下雪也不会打湿鞋子。
2016年7月,我被诊断患有未分化性星状细胞瘤,是一种WHO三级恶性脑部肿瘤(一共四级),发病率极低,发病原因未知,目前发病的位置是脊椎,但是复发时会扩散到脑部。医生说这个病的平均寿命是4年,也有一些文献说年轻女性的五年存活率相对高一点,但三年后这个优势并不明显。
我在丹麦念硕士,去年临近毕业时查出癌症,现在一边治疗一边写毕业论文。学了这么久,付出这么多努力,就差一个论文了,我想把它做完。
患上肿瘤,身体撕开一道口子
2016年5月底,我开始有一些轻微的症状,腿麻、背疼,我以为是健身太厉害了伤到了。后来发现不对劲了,我上楼梯开始费劲,一个20多岁的人,上楼梯的时候要想着,好,接下来我要抬哪只腿……
我找了医生,做了很多身体反射检查,医生说:我们现在比较肯定你的身体有问题,但是不知道是什么。于是,当天我就开始住院了。
头一个月里我做了各种检查,医生也不知道为什么我下半身无法活动,到了6月底,做了核磁共振,他们发现我背上有个挺长的阴影。
接着,我做了活体检查,就是取样化验,全麻,背上开了一道接近20cm的口子,一周后知道了那个阴影是肿瘤。紧接着,我又做了一次肿瘤移除手术,相当于我一个月连着做了两场手术。移除肿瘤的时候,那道20cm的口子又被打开,移除完了再缝上。
只有一道口子,好事。当时我想着做完手术纹个身把伤口盖上,如果是两道口子,我大概只能纹个火车轨道了(笑)。
手术后,我完全失去了下半身功能,瘫痪了。不过这是无法避免的,就算不做手术,肿瘤也会压迫神经,最终造成功能丧失。
8月出院后,我去了康复中心。康复中心是针对病人身体功能性损伤的有针对性的康复训练,对于我脊椎这种情况来说,术后的康复是很重要的一环。因为人的身体有一定修复功能,这取决于受伤部位和个人的身体修复功能,运气好的,能在康复训练后恢复90%。
我住在那里,每天做康复训练,希望能恢复一部分身体功能。但是由于我的肿瘤特别长、特别大,切除的同时也拿走了一大块中枢神经。我的医生告诉我,我在康复中心恢复功能的几率极小,基本是没有,不要抱希望。
很长时间,我在活下去的唯一动力就是,我想要站起来,我要重新走路。这个消息对我的打击绝对是巨大的。但我同样感激他们的诚实,没有希望,才没有失望。
即便如此,我还是在那里待了三四个月,除了康复训练以外,他们也会教如何使用轮椅,如何在身体残疾的情况下完成日常生活。学会了以后,至少我能照顾自己,能独立。
康复训练很辛苦,明明腿纹丝不动,可是我还得努力去想怎么抬腿。我和那里的病人都认识了,训练的时候我们互相鼓励才能坚持下去。不出所料,我没有恢复太多,但是我学会了怎么在轮椅上生活。
生活从此打开hard模式
在轮椅上,每件事都变得很难。
我爸妈来看我的时候,我有次想让他们体会下半身不能动的感觉。我妈说,她想都想不出来。拥有这个能力的时候,做很多事就是条件反射,根本不会去思考没有这个反射是怎么样的。我让她想象摔倒了,下半身不能动,但是必须要爬上床坐着休息。很难想象,这就是我结结实实要面对的日常。
现在住的公寓,算上厨房和洗手间才20多平。适合轮椅的公寓也有,但是数量很少,供不应求,我一直没有找到。但是如果我不住这里,就会被送去养老院。我不想被送去养老院,那样的话我在康复中心辛辛苦苦学习的技能就白费了。
我选择回来住,就是选择了hard模式。从前最习以为常的每一件事,现在都变得尤其艰难。
我以前会花很多时间在厨房。我喜欢做饭,饮食结构很健康,喜欢烘焙,梦想是开一间面包店。有时候心情来了还会学做一些好玩的菜,朋友们很喜欢吃我做的东西。做饭对我来说是很减压的一件事。论文要交啦,我就去做做面包——也不算拖延啦,压力太大嘛。但是现在,做饭和烘焙我都做不了了。吃饭也变得不规律了,有时候随便吃一点,有时候不吃。
与此同时,我和他人的关系也发生了微妙的变化。
有一些生病之前认识的朋友,生病之后突然消失了。有一些朋友只是点头之交,甚至称不上是朋友,生病之后我们关系却变得特别好。
他们经常说,你需要帮忙吗,我来看看你吧,我带你出去走走吧。我们突然变得很亲近,能够彼此信任。我是一个很独立的人,很少向人求助,但是知道自己能够跟他们说「我需要你」的感觉,其实特别美好。
前段时间,我和一个朋友去意大利玩了三天,去了比萨和佛罗伦萨。那个朋友现在在德国念书,为了这趟旅行专门来丹麦找我。
在轮椅上旅行真的困难重重,我时常会感到沮丧。我在轮椅上,这么麻烦,这么难。但是她能理解我,她知道我在责备自己,觉得自己是负担,她就会说,没事,有困难我们一起去解决。整个旅程虽然充满了问题,但是玩下来我觉得很开心。
像丹麦这种北欧国家,大家一般都不会跟你搭讪的,顶多四目相对的时候微笑一下。可是我坐着轮椅走在街上,就会有陌生人跟我聊天,你好吗?你需要帮忙吗?有一次,有个小哥见到我以后说,你等一下,然后飞奔跑去街边的店里,把一束花塞我手里,说 祝你今天愉快。
我在康复中心的城市时,有个爸爸抱着小宝宝散步,小宝宝手里有一只花,爸爸抱着宝宝走过来,让他把花给我。
莫名其妙,但是觉得好暖。
▲ 我在观看一个画展
我不怕死,我怕疼
去年12月,我觉得自己考虑成熟了,就向瑞士某机构提出了安乐死的申请。这个项目流程非常严谨,我需要填写和翻译大量文件。他们甚至需要知道我是一个什么样的人,因此我要写一个life report,就像这样的一篇自述。这都是为了确保申请是经过了理性思考的,而我也确实是这样做的。
我计划在癌症复发的时候去做。复发后,会恶化得很快,马上就会到脑部。那时候,我就可能不再是我了。我Google过脑癌患者临终,这么死太残忍了,对于任何人来说都是极大的恐怖。我不想这样。
之前,我接受了丹麦的一个英语采访,对于我安乐死的抉择,很多人开始评判我,「怎么能抛下父母?」
当你不是我的时候,你说的话都没有什么意义。不要轻易评判别人,很多人不明白这一点。
诊断结果刚出来的时候,医生误诊成脊髓炎,说还是有1/3的治愈率的。我想着那就拼一拼,如果能恢复到健康就什么都不说,当做这件事没有发生。
但我的身体状态越来越差,恶化的越来越快,坏消息接踵而来,一个比一个糟糕,一直都是坏消息,我觉得不会再有好消息了,这时候才决定告诉我妈。
我是独女,这件事对她肯定是震撼性的打击。但她就是在电话里说,好好治病,不要想什么存活率。一开始我们没有告诉我爸,不想让他太操心。他们去年来丹麦陪我住了几个月,现在回国上班了。
而对于安乐死,我只跟父母交流过一次这件事,他们的态度很传统,让我积极治疗。我理解他们,但是最终的选择上,我相信他们会尊重我。
我在给瑞士的安乐死机构的邮件里写道:我不害怕死亡,我怕的是疼痛和折磨。
癌症的疼痛是从我腰部感觉不到的地方开始的。非常奇怪的是,我明明已经丧失了所有的感官,但偏偏还能感觉到疼。不是真的疼,是中枢神经在捣乱,给大脑发送信号。
在0到10的量级中,5级是影响睡眠但尚可忍受,10级是剧烈疼痛到不由自主地哭泣。我的癌痛是在5-10之间。我每天都要吃大量不同的止痛药,但是这些药片能做的也只是把我的疼痛降低到5级左右,让我忍受着疼痛完成日常生活。有时候,疼痛还是不管不顾地发生,我只好什么都不做了,躺在床上休息。
极度的痛苦中,人的求生意志是会被磨灭的。身体很痛的时候,我会开始考虑死亡也许是一种解脱。因为实在是太痛了。每天都这么痛,我什么事情都不能做,要靠人照顾,吃很多药,吃不下饭,生命被无意义地延长。有时候我会想,第二天如果醒不来了,说不定是好事情。
放疗是另一种疼痛。想象地震中十层楼倒了下来,压在你身上,这就是放疗的疼痛 。
化疗是一年为一个疗程,每个月一次,一次一周。为了检测癌症有没有复发,我必须经常去医院抽血检查。上次去医院,我让护士查一下我抽了多少次血了。她打开电脑里我的抽血的记录,鼠标根本滚不到头,护士说我数不过来,我说好吧,我大概知道了。
有次我连续被抽了38管血!我当时还没醒呢,护士就来了。他们来抽血一般会跟病人聊聊天,你学什么的,从哪里来,喜欢丹麦吗,就这些。那次我们聊了好长时间,后来我们甚至聊到了她的小学。抽完血我晕了好久,那次抽了估计有500多毫升。
核磁共振本身没什么,就是躺在一个噪音特别大的机器里让它扫你,噪音真的特别大声,跟建筑工地似的——有人告诉我,在里面待一分钟都是折磨——但我实在做了太多次了,我在里面能睡着。
令人崩溃的是打造影,我因为血管不好找总是被扎很多次,有时候扎进去打完以后才发现打错地方了。我手臂经常淤青半个月下不去。我说找不到血管就给我找个麻醉师过来,结果麻醉师也他妈找不到。扎了三针没找到,我顿时就哭了,因为再不哭他们要无休止扎下去了。他们这才拿出了超声波仪器,就是用来找血管的。
最受罪的还是脊髓穿刺,太疼了,一根针打进脊柱里提取脑脊液。有一次,我朋友看着我做,我拽着她的手,她也死死拽着我的手,她看着我觉得疼,而我是真疼。
该哭的时候我一次都没有落下。我一点也不坚强。
我很努力地,让自己不要走上那条路
我这个病的平均寿命,只有4年。
在去医生办公室之前,护士告诉我:不要问那些你不想知道答案的问题。她怕我去问,我会怎么死,我能活多久,她怕我问了以后受到打击。
可是我一定要问啊,我要做好准备。医生告诉我以后,我跟好朋友抱头痛哭,完全没想过竟然这么严重。我才24岁啊!不到30岁我就会死。
关于死亡,我想每个人都或多或少会想一下这件事,但很少有人会真正严肃地思考死亡。年轻的时候,对未来充满期待,我们都知道自己会死,但也不会放在心上,想着,怎么也得等个五六十年吧。对我自己而言,我觉得自己可能就是意外死或者老死,没想过自己会生病。
我找了很多关于这个病的文献和研究报告,当时就把自己吓得不行了。大部分说这个病存活率非常低,还有的报告里写道:「很多人在我们研究进行中就已经死了」。看完之后,我觉得自己都活不过2016年了。
悲观消极的情绪是个死胡同。20多岁人,得了绝症,马上要死掉了,还得面对身体的残疾,如果再用情绪折磨自己,这些事加起来够你哭一辈子了,可以每天一醒来就开始哭,哭一天。
情绪低落的时候,我会想办法做一些事情,告诉自己,就算再伤心难过生气,情绪都总会过去的。
我会浇花。我养了好多花花草草,有马蹄莲、兰花,朋友送的一盆精心摆好的各种花,一些多肉,一些绿叶子植物,罗勒,仙人掌,竹子,绿萝,还有黄水仙。一共十五盆花,浇一次得半小时,我每次都费老半天劲把顶上的花拿下来,浇完了再小心翼翼放回去。
我会给他们取名字,有一个时期的植物都是哲学家,比如亚里士多德,柏拉图,康德。浇花的时候我会跟他们说话,今天你要开心点,昨天掉叶子了,今天不许再掉了!
▲ 我养的花
刚从康复中心出来的时候,我压力很大,实际生活问题都得自己解决。我以前有室友,有自己的屋子和卫生间,但是那个房子没有电梯,我不能再住了。
当时因为没地方储存,我把从前的家具都卖了,一切从零开始。一个星期里,我安排得满满当当,忍受着身体的痛,治疗的痛,还有巨大的心理压力。那时候我经常坐在阳台上,嚎啕大哭,哭到楼下的人往上看。
我想我当时是有临床抑郁的,也就是因为重大疾病导致的抑郁。当我知道抑郁的出现是正常的,我就没有苛求自己。我知道负面情绪一定会来,让我痛苦,也知道它们总会过去。生活就是这样,我只有不断找方法让自己不要活在痛苦消极和眼泪里。
朋友圈的我懂事又开朗,那并不是真的我。是我把自己生活很多难事过滤掉以后,选择呈现出来的一小部分。我挑甜的给你,我不想让你跟我一起哭。
我还是有很多大部分人都无法想象的痛,很多活不下去的时刻。
大家都说,你真是个很坚强的女孩儿,我其实不爱听。没有人愿意选择苦难,如果我可以选择的话,我也不愿意经历这么多的痛苦。我宁愿自己是一个弱比啊,躲角落天天哭啊,或者无忧无虑生活一辈子。所谓坚强,不过是我在学习接受和面对痛苦。
我一直是一个勇敢的人,以前还没有现在这么勇敢。死没什么好怕的,我很高兴自己来过,做了一些很好玩的事情,当然也有伤心的时候,这些都是我的经历。
万一有来生,那就再来一次吧。
END
(3) [我会怎么死去]我们将怎么死去?为死亡进行的设计
这是国外某媒体在今年举办的一个设计挑战赛,为死亡进行的设计( Design for Death ),面向全球征集与关怀和纪念相关的创意。而到得今天,各奖项终于公布,一起来看看绿色关怀和纪念包裹奖项的那三名:
1、Emergence,“生命轮回”棺材
来自法国设计师 Enzo Pascual 与 Pierre Rivière 的创意——哦,这款设计中你甚至能看到法国人特有的浪漫情怀……可降解材料制成的棺材,首先,这玩意得直着埋入土里——死也要站着啊,可谓铮铮烈骨了;其次,棺材采用的这种材料,在降解的时候,能为土壤提供丰富的肥料,从而让顶部的植物种子迅速发芽、成长,变成一颗漂亮的纪念之树;最后,棺材中还预埋了发电系统,能够利用绿植和水分发电,供墓地上的LED灯使用,每到夜晚便自动亮起……
这个设计是这个挑战赛“死亡关怀”类别的冠军,赢下了25000欧元的奖金。
2、I wish to be rain,气球骨灰盒
来自英国工作室 Studio PSK 的创意,看上去就像是个小小的圆筒,将骨灰放入其中,转动上半部分,内置的气球将充气,带动整个结构升入高空,而一旦在空中探测到雨云,那么圆筒会自动将细细的骨灰洒出——于是,在未来的某个时间,这些骨灰将伴随降雨,重回大地的怀抱。
3、Family Tree,“家族树”
来自立陶宛设计师 Loucas Papantoniou 与 Asta Sadauskaite 的创意,“家族树”其实是一个将家谱与骨灰盒合二为一的设计,每个骨灰盒都是蜂窝造型,通过配套的支架可以固定在墙上,变成一个纪念墙,同时展示出逝者之间的关系。另外,骨灰盒的面上还有OLED显示屏,上面会显示逝者的姓名与简介,并能显示从手机发送过去的亲情留言。
这款设计是这个挑战赛“纪念逝者”类别的第三名,赢下了5000欧元的奖金。
4、After the rain,彩虹墓碑
来自日本设计师Aya Kishi的创意,墓碑的中间嵌有棱镜,于是,当雨过天晴、阳光重新照耀大地,墓碑将在地面投影出漂亮的彩虹。
5、Urn for Memorial,“记忆之船”
匈牙利设计师 Agnes Hegedus 的创意,“记忆之船”其实也是一个骨灰盒,采用特殊材料制成,看上去就像是中空的小船,顶上则是一根蜡烛。将它放入水中,点亮蜡烛,风儿会吹着它在水面越行越远,终于,再也见不到这小小的火光……而届时,船体也会逐渐融入水中,并将骨灰撒入水中……
6、Souvenair,“风铃”
来自法国设计师Chen Jiashan(应该是华裔)的创意,“风铃”,有着悦耳声音的圆环中,吊着一根优雅的铜管——同时也是骨灰容器,当风儿吹起,清脆的风铃声也会响起……
这款设计是这个挑战赛“纪念逝者”类别的第三名,赢下了5000欧元的奖金。