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第一篇奇迹网:奇迹网
gaominjinfei 发表于 2015-7-1 14:26
有效吗，这种是靶向药还是化疗药，希望得到更多病友的资料。
肺腑之言重磅分享之：
此文总结了一些患者经常咨询的关于PD1抗体使用的问题，希望能帮到大家。
请注意，这不是使用指南，只是我们知道的信息的分享，使用前请一定咨询医生商讨方案。（文章来源：生物315）
1 PD1抗体有用吗？有临床数据吗？
答：有用，已公布的临床数据如下：
BMS的PD-1单抗（Nivolumab，Opdivo）
其他方法针对复发难治的霍奇淋巴瘤治疗效果：23名病人（18个接受过自体干细胞移植，但是复发；18个接受过brentuximab vedotin治疗，但是复发）；
PD-1治疗效果：20名病人ORR，有效果，其中4名完全缓解，16名部分缓解；24周无进展生存期 86%；三级副作用22%。
针对各种癌症：对非小细胞肺癌的ORR 18%，黑色素瘤28%，肾细胞癌27%，反应持续时间一年以上的占65%。
针对没有BRAF突变的黑色素瘤：一年生存率72.9%，ORR反应40%，中位无进展生存期5个月。
针对晚期鳞状非小细胞肺癌的临床试验因为效果非常好而提前终止，对照组是紫杉醇。
MERK的PD-1单抗（pembrolizumab，Keytruda）
针对CTLA-4耐药的黑色素瘤：ORR 26%，中位持续时间8个月
针对三阴乳腺癌的ORR是18.5%，将它和三期的ADC药CDX-011（ORR=33%）对比，效果并不理想。（以上信息截止2015年3月）
从数据可以看出，PD1抗体的效果还是很不错的，尤其是对黑色素瘤和肺癌，不过，它不是万能的，但这是一个新的希望。
2 有国内的患者使用PD-1抗体吗？效果怎么样？
答：没有科学的统计过，但是国内确实已经有一批人已经在使用，至少有十几个人吧。已知的是一位肺癌的患者使用三个疗程之后效果非常好；一位肝癌的患者使用两个疗程之后自己感觉效果也不错，具体还在观察；另外，还有宫颈癌、黑色素瘤患者也在使用中，还有一批患者在观望。还有两位肝移植患者也使用了PD1，但是出现了不同程度的问题，具体见 http://feifushuo.com/forum.php?m ... &extra=page%3D1（信息来源：2015年3月）
3 国内使用的PD1抗体是香港哪里买的？价格怎么样？
答：已知香港有两位医生可以买到PD1抗体：邵祖德和应志浩。（下面信息系生物315热心患友分享，在此感谢这位患友的无私奉献）
邵祖德电话：00852 25861726； 传真：00852 25960802； 邮箱：[email protected]; 诊所地址：香港中环德己立街2号业丰大厦507室；需要提前预约。Keytruda：粉剂50mg/支，24000RMB/支，一次使用3支（2mg/kg，50kg以下用2支，50kg以上用三支），一般使用三次评估效果，保守得准备22万，真TMD贵。美国一年的价格是10万美元。邵医生也有Opdivo，规格和Keytruda不一样，不过最后算下来价格差不多，国内使用的多是Keytruda。
应志浩电话 +85225261746；邮箱[email protected]；地址：香港中环皇后大道中59-65号，泛海大厦11楼1100室（连卡佛大厦对面）。价格比邵祖德稍贵。
2015年2月的消息是：邵祖德医生那里不必患者亲自赴港，亲属可帮忙带回；应志浩要求患者必须到其诊所用药，各种费用算下来，两者费用差不多。
2015年3月得到的消息是：Keytruda美国市面只有100mg水剂，不再有50mg粉剂，需要使用3瓶 50mg粉剂的可以继续从发邵医生那里买。今后美国是否生产50mg粉剂不确定。
4 具体怎么使用PD1抗体？使用前需要注意什么？
答：具体使用前请一定好好研读说明书：（以下是说明书）
（http://www.merck.com/product/usa ... uda/keytruda_pi.pdf）和（http://www.merck.com/product/usa ... uda/keytruda_mg.pdf）
根据病友经验，邵医生那里2支或是3支粉剂都是混合150CC盐水，30分钟静脉点滴。国内有患者在邵医生那里注射第一次，因为他经验丰富，防止想不到的副作用出现。这些说明书都有。（信息来源2015年3月）
5 做之前需要做PD1和PDL1的基因检测吗？
答：已经有文章显示用PD1抗体之前检测PD1和PDL1有利于预测预后，两者的相关性很强，但是不代表检测PD1或是PDL1没有表达就意味着使用PD1抗体没有效果，可能的原因就是基因检测的结果有问题，存在假阳性或是假阴性的可能性。Ps：小编认为人的T细胞几乎都有PD1和PDL1的表达，不会没有，可能有些会高有些会低，因为目前还没有在人体发现过PD1或是PDL1基因缺失或是无功能的突变。
6 国内可以去哪里做PD1和PDL1的检测？
答：益善只能做PDL1的mRNA检测，费用700RMB（截止2015年三月份），这个结果是以百分数来表示的。他们有一个很多人（具体多少不知道）的PDL1的基因表达量的库，然后，检测出你的结果之后就会和这个库比对，看你的值在这个库里占据什么位置。比如你的结果是80%，就意味着你比这个库里80%的人的表达量都高。
金域可以做PD1和PDL1的免疫组化，病人需要提供白片，两个检测费用430RMB作用（信息来源2015年三月）。
目前，国外临床试验通行的检测手段是免疫组化。
7 如何评价效果？
答：肝癌患者3周之后就可以检测AFP指标；但是，短时间内的检测不一定准确，因为免疫疗法具有滞后性，甚至短时间内还可能出现指标上升。一般来说，PD1抗体用完3个疗程，也就是大概2-3个月之后就可以检测肿瘤大小，看效果。（信息来源2015年3月）
8 PD1抗体有什么副作用吗？
答：有人总结过日本PD1的副作用，我们做过总结，在这里（http://feifushuo.com/forum.php?m ... ;tid=763&extra=）
国内患者使用之后的副作用：非移植患者副作用不大，基本很快就消失；两位移植患者稍微大，肝功能出现不正常，其中一位排斥比较厉害。鉴于PD1在移植排斥和自身免疫病方面的作用，强烈建议肝肾移植和自身免疫病患者慎用PD1抗体。（信息来源2015年3月）
9 有国产的PD1抗体吗？价格多少？
答：目前还没有国产的PD1抗体上市，大家都是买的BMS或是MERK的。目前国内有几家公司在研制PD1抗体，最快的两家公司应该还在临床前，需要蛮长时间等待（截止2015年3月）。肺腑之言 也十分关注这些消息，一旦有临床试验，一定及时通知大家。现在只能估计上市的价格，应该会比进口的便宜，具体能便宜到多少我们也无法估计。
另外，也有患者会问仿版会有更便宜的PD1抗体，我们目前还没有消息，希望会有吧，来个大降价。还有就是，我们了解到有人推销兔源的PD1抗体给患者用，肺腑之言在此郑重提醒患者，如果要使用PD1抗体一定要到正规渠道购买，别轻易相信一些别有用心的人，用兔源的抗体给人用，简直就是谋财害命。
转贴发表于 2015-4-6 14:22:37
第二篇奇迹网:奇迹网
本帖最后由 呆呆蓝精灵 于 2014-4-23 16:24 编辑
蓝精灵呆呆2992原料药罐装方法，希望跟大家分享能帮助更多的人
1. 口罩（我一般每次都是带两个口罩）
2. 手套（去药店买橡胶的那种手术手套，紧一些的，带着方便）
3. 防护镜（我没带，根据自己情况定）
4. 发带（我是女生，我怕掉头发，带浴帽手术帽都可以）
5. 酒精棉球（药店买的，给各种器械消毒用）
6. 剪刀（小的顺手的，药消毒干净）
7. 小刷子（我是买的真毛的眼影刷，大号的）
8. 电子称（事先调好精确度）
9. 网筛（我用的是100目的，最好是80或100的）
10. 研钵（研磨时使用）
11. 吸管（我用的是纯牛奶盒子上的吸管，不用剪很方便）
12. 硅酸纸（这种纸光滑，不沾粉末避免浪费）
13 食品袋（过筛的时候使用）
14. 空胶囊（因为妈妈身体还可以，用的是胃溶胶囊）
注意事项：最好换上舒适方便不掉毛不沾毛的衣服，女生的话头发扎起来，装药选择在天气晴朗的白天操作，潮湿的天气不要操作，光线一定要好，关好门窗，避免打扰。
2992这种药特别容易受潮，操作前确保所有器械干净卫生，用酒精棉消毒，晾干，手部消毒，每次装药大约2小时左右，注意安排时间，避免打扰。
我妈妈第一次的量是吃2992，60毫克，乳糖和2992的比例是一份2992加4倍的乳糖，也就是一份药60毫克的2992加240毫克的乳糖.
我第一次装了10天的量，经过反复装药那么多次我发现最能减少损耗，又能研磨细致的方法是这样；（仅仅代表个人想法，个人总结）
桌子上铺上整张硅酸纸，很大的，我是用透明胶带把纸粘在了桌子上，以免乱移动
用剪刀把硅酸纸简称拳头大小的，剪两张，一张用来放2992，一张用来放乳糖。再剪出大约A4纸大小的一张。
拿出电子称，把剪好的拳头大小的硅酸纸放在电子称上，然后去皮归零，把要装的的10天药的乳糖称出来，10天，一天是240毫克,10天就是2400毫克。（因为2992特别容易受潮，先把乳糖研磨好了再研磨2992，然后在混合研磨）
把称好的乳糖放入研钵中研磨，一遍遍的磨一遍遍的磨，为了家人胳膊磨酸了不算什么，研磨好后把网筛放在剪好的大约A4纸的上面，把磨好的乳糖过网筛，我是用研磨棒，轻轻的在网子上转圈，这样筛好把未过滤掉的大颗粒重新倒入研钵中研磨再过筛，这个过程反复3遍左右乳糖基本就研磨好了，倒在之前剪好得得拳头大小的硅酸纸上待用。
下面按照同样的方法研磨2992，把称好的2992放入研钵中研磨，一遍遍的磨一遍遍的磨，1.把网筛下面套上食品袋，对2992进行过筛，把未过滤掉的大颗粒重新倒入研钵中研磨再过筛2把网筛放在建好的A4纸上面，把磨好的2992过网筛，这个不能用研磨棒转圈，不好使，得把网筛向一边倾斜，然后在桌子上磕，这样粉末会掉在A4纸上，来回反复3遍左右。以上上两个方法都可以。
然后把研磨好的乳糖和2992全部导入研钵中充分的混合研磨，按照以上研磨，过筛的方法，直到研磨细致，充分混合均匀。
（再研磨的过程中由于药品易潮，所以会有残留在研钵内壁上的药，请用小刷子刷下来，尽量的避免浪费）
最后就是装药，由于每个胶囊的重量都会有偏差，所以我装一个称一个，现把胶囊在电子称上称重，记下克数，然后用吸管一点点的网胶囊里灌药（我之前用面粉练习过）
比如空胶囊壳是90毫克，那么装好药后在电子秤上称重就应该是=90毫克胶囊皮+60毫克2992+240毫克乳糖=390毫克。
一手拿胶囊一手拿吸管，多了就用吸管挑出来点，少了就用吸管加一点。
装完后，清理好战场，把用具全部清理干净消毒存放，摘掉口罩，洗手洗脸，或者直接洗澡。
第三篇奇迹网:奇迹网
病例：对首次易瑞沙完全缓解的病人再次使用易瑞沙获得显著效果
只有摘要：
49岁，易瑞沙完全缓解，12个月。再度恶化后化疗，化疗失败。再用易瑞沙取得显著效果。他们的研究结果：对于初次使用易瑞沙有效的患者，在耐药后，经过一段时间在用易瑞沙或许会有显著的效果。
不知哪位可以下载全文的，能够给出一些具体的信息。
请注意：这些都是严谨的科研文献，但是不一定说的就是真理，或许有哪些他们忽视的原因..但是总归是有这样的事情发生的。希望能够给我们信心！
